Sześć zasad postępowania z autystami wg Johna Eldera Robinsona

ZASADA 1
MÓW DOKŁADNIE, CZEGO CHCESZ I CO MASZ NA MYŚLI.
Nasz autyzm sprawia, że z trudem rozumiemy to, co dla ciebie jest oczywiste.
Przykładowo, możesz wskazać jakiś kąt pokoju i wszyscy, oprócz nas, tam się przemieszczą. Nie rozumiemy przekazów niewerbalnych, więc stoimy na środku, samotni i przerażeni, bo wszyscy gdzieś sobie poszli, a my nie wiemy dlaczego. Najpierw więc upewnij się, że skupiamy na tobie swoją uwagę. Potem mów wolno i logicznie. Jeśli używasz języka ciała, łącz go ze słowami. “Idź i stań tam, przy niebieskim aucie” – w połączeniu z wyciągniętą ręką jest to dla nas w pełni zrozumiałe.

ZASADA 2
BĄDŹ KONSEKWENTNY I PRZEWIDYWALNY.
Pamiętaj, że wielką trudność sprawia nam zrozumienie dynamiki kontaktów międzyludzkich. Komfortowo i bezpiecznie czujemy się, gdy wszystko idzie spokojnym, przewidywalnym kursem i możemy przewidzieć bieg wydarzeń. Wielu ludzi lubi różnorodność, szczególnie w szkole, bo to lek na nudę. Nie my! My chcemy wiedzieć, że plastyka będzie zawsze o dziesiątej we wtorki, a nasze ulubione miejsce przy stoliku w jadalni będzie wolne o 12.15.

ZASADA 3
BĄDŹ ELASTYCZNY PODCZAS ROZMOWY.
Gdy autysta powie coś totalnie od czapy, spróbuj za tym podążyć. Czasem nasze odpowiedzi sprawiają wrażenie oderwanych od rzeczywistości, bo nasz umysł naprawdę jest w innym miejscu. Innym razem powiemy coś nieoczekiwanego, bo postrzegamy świat w odmienny sposób. Kiedy powiesz “Byłem wczoraj na dobrym filmie”, zwykle oczekujesz pytania o fabułę lub aktorów. Ale jeśli nie myślimy akurat o filmach, możesz usłyszeć w odpowiedzi monolog o naszym projekcie naukowym. To prowadzi do nieudanych interakcji z innymi, do wyśmiewania nas za nienadążanie za wątkiem. A kiedy śmiejecie się lub odwracacie na pięcie, czujemy się smutni i zagubieni.

ZASADA 4
WYMAGAJ DOBRYCH MANIER.
Zbyt często odwiedzam szkoły, w których dzieci autystyczne chodzą po ścianach, zachowują się jak dzikie zwierzęta. Gdy pytam, dlaczego tak się dzieje, nauczyciele odpowiadają, że to przecież autyzm, który usprawiedliwia każde zachowanie. Jasne, autyzm sprawia, że ciężko nam się zachowywać zgodnie z oczekiwaniami innych. Oczywiście, mówimy i robimy rzeczy nieodpowiednie. Ale również płacimy za to wysoką cenę – ludzie wyzywają nas, wyśmiewają się z nas, izolują się od nas. To boli. Nie lubimy być odrzucani. Nikt nie lubi. Najlepszy sposób, by tego uniknąć, to przestać się dziwacznie zachowywać. Nigdy nie wpakujesz się w tarapaty, trzymając gębę na kłódkę, nie zostaniesz skrytykowany za mówienie “proszę” i “dziękuję”. Przekonanie, że ludzie z autyzmem nie mogą się nauczyć dobrych manier jest absurdalne. Im bardziej będziemy uprzejmi, tym większą mamy szansę na życiowy sukces.

ZASADA 5
ZWRACAJ UWAGĘ NA ZMYSŁY.
Lata temu obserwatorzy uznali, że ludzie z autyzmem są właściwie głusi i ślepi, nie odbierają bodźców zmysłowych. “On ma swój własny świat” – było popularnym refrenem. Niedawne badania naukowe wykazały, jak bardzo się mylili. Autyści mają często bardzo wyostrzone zmysły. Niektórzy z nas potrafią rozpoznawać markę samochodu po ryku silnika. Inni widzą milion odcieni tam, gdzie neurotypowi widzą ścianę pomalowaną na czerwono. Czasem nasza nadwrażliwość sensoryczna jest darem. Zdolność rozumienia muzyki niektórym z nas pomaga w odnoszeniu sukcesów w zawodzie inżyniera dźwięku czy dyrygenta. Ale ten potężny strumień bodźców zmysłowych może też paraliżować – to, co dla jednych jest darem, u innych może objawiać się jako głębokie upośledzenie. Często zdarza się, że autyści przedawkują jaskrawe światła, hałas, czy kombinację bodźców. Dajcie nam trochę przestrzeni, wskażcie ciche miejsce, gdzie będziemy mogli się uspokoić i wyciszyć.

ZASADA 6
ZWRACAJ UWAGĘ NA NASZ NASTRÓJ, NAWET JEŚLI WYDAJE CI SIĘ, ŻE JESTEŚMY OBOJĘTNI NA TWÓJ.
Ludzie neurotypowi dodają sobie nawzajem otuchy komunikatami pozawerbalnymi. Autyści, którzy takich sygnałów nie odbierają, mogą żyć w stanie wiecznego niepokoju. Ciężko walczymy bowiem o dotrzymanie kroku ciągle zmieniającemu się światu, w którym każda nowa osoba może stanowić zagrożenie. Niezdolność wyczuwania intencji innych ludzi to jeden z kluczowych elementów autyzmu, ale wielu z nas potrafi świetnie tę słabość maskować. Popatrzycie na nas wtedy i powiecie – “on jest taki poważny”, podczas gdy w środku aż szalejemy od nadmiaru emocji. Świadomość, że nie widzimy tego, co dla większości jest oczywiste, jest dla nas źródłem upokorzeń, prosimy więc o wyrozumiałość.

Polecana literatura

Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera.
John Elder Robison

To wzruszająca i zarazem głęboko zabawna historia dojrzewania chłopca z zespołem Aspergera w czasie, gdy nie było jeszcze takiej kategorii diagnostycznej. Dzięki inteligencji i wrażliwości jej autora mamy szansę na zajrzenie do umysłu dziecka, które ogląda świat – i myśli o nim – w inny sposób niż jego rówieśnicy. Inny, lecz jak się okazuje, równie logiczny i ciekawy. A może nawet ciekawszy. To również opowieść o tym, jak ów chłopiec szukał drogi wyjścia z samotności, w której został zamknięty przez własny umysł. I o tym jak znalazł swoje miejsce w świecie innych ludzi. O tym, jak spotkał kobietę, która została jego żoną, a potem matką jego syna. Od najmłodszych lat John Elder Robison próbował nawiązać kontakt z innymi ludźmi. Jednak jego nietypowe zachowania – unikanie kontaktu wzrokowego, dziwna logika odpowiedzi, zamiłowanie do rozmontowywania odbiorników radiowych i kopania metrowych dołów w ogródku – sprawiły, że został uznany za dziecko nieprzystosowane społecznie. Nie mógł liczyć na pomoc matki, która pogrążała się w chorobie psychicznej, ani ojca, który wieczorami nasączał się winem. Nic dziwnego, że koniec końców zaprzyjaźnił się z maszynami, do których mógł mieć minimum zaufania. Nie skończył liceum. Ale gdy wyprowadził się z domu, dzięki zadziwiającej umiejętności wizualizowania dźwięków i obwodów elektrycznych zaczął pracować dla słynnego zespołu KISS jako projektant wzmacniaczy, efektów dźwiękowych i zionących ogniem gitar. Z jego usług korzystały również zespoły Pink Floyd, Judas Priest, Talking Heads. Później trafił do firmy produkującej zabawki i gry elektroniczne. Im wyżej jednak awansował, tym bardziej musiał udawać kogoś, kim nie był. Dopiero mając lat czterdzieści, spotkał bystrego terapeutę, który uświadomił mu, że ma on formę autyzmu zwaną zespołem Aspergera. To odkrycie zmieniło sposób, w jaki John Elder patrzył na samego siebie – i na otaczający go świat.

Wychowujemy Misiaka. Ojca i syna przygody z Aspergerem, pociągami, traktorami
i materiałami wybuchowymi.

John Elder Robison

Zabawna, a zarazem wzruszająca opowieść o wyjątkowej relacji ojca i syna. John Elder Robison nie był zwykłym dzieckiem. Nie był też zwykłym ojcem. Dopiero w wieku czterdziestu lat, kiedy rozpoznano u niego jedną z form autyzmu, zwaną zespołem Aspergera, zrozumiał dlaczego. Do roli ojca podszedł z pełnym przejęciem i powagą – a zarazem z poczuciem humoru, które wielu wyda się osobliwe, a nawet ryzykowne. Kiedy syn, zwany przez niego Misiakiem, pytał: „Skąd się wziąłem”, John odpowiadał: „Kupiłem cię w sklepie”. A wieczorem czytał chłopcu podręcznik inżynierii elektrycznej. Ale poradził sobie. Więcej – zapewnił synowi niezwykłe dzieciństwo. Przed ukończeniem dziesięciu lat Misiak miał okazję prowadzić lokomotywę i antycznego Rolls Royce’a. I dowiedzieć się o świecie dużo więcej niż jego koledzy. Pojawił się jednak problem. Misiak nie radził sobie w szkole. Tak jak jego ojciec. Mimo że w wielu dziedzinach był wyraźnie zdolniejszy od rówieśników. Tak jak jego ojciec. Nie lubił czytać książek, ale zainteresował się chemią – i w wieku siedemnastu lat wiedział o niej więcej niż dyplomowani chemicy, a w swoich eksperymentach nad substancjami wybuchowymi zaszedł tak daleko, że wzbudził zainteresowanie federalnych służb zajmujących się tego rodzaju problemami. I z poważnymi zarzutami stanął przed sądem. Co w tej historii jest wychowawczym sukcesem, a co porażką, niełatwo powiedzieć. Jedno przeplata się z drugim. Z pewnością jednak powiedzieć można, że jest to jedna z najpiękniejszych opowieści o tym, jak ludzie dotknięci mniej lub bardziej poważnymi postaciami autyzmu próbują, niezrozumiani przez otoczenie, budować własny świat, w którym możliwe są miłość, troska i szczęście. I o tym, jak im się to udaje.

Opracowanie: mgr Barbara Kolasa

Dodaj komentarz

Powrót na górę strony

Strona wykorzystuje pliki cookies. Korzystając z naszej strony, zgadzasz się na ich użycie. Więcej informacji

Skip to content